海报新闻记者 朱晓冲 首席记者 李子骄 报道

　　2025年9月初，曾受到全网关注的济南7岁男孩小石头，迎来了他的“人生第一课”。入学一年级后，小石头很快适应了集体生活，并因交到了新朋友而感到开心。他还在开学第一天写下自己的梦想：希望考100分，交到好朋友。

　　11个月大时，小石头就被确诊为脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。这是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病，发病率大约为万分之一，患者多在婴幼儿期发病，出现全身性的肌无力和肌萎缩。医生当时诊断，这个孩子可能活不过2岁。

　　几年间，小石头的成长和家人的心路历程受到众多网友的关注。“奶茶视频APP一家人希望用爱创造奇迹。”小石头的爸爸马恒祥说。

　　上午听课，下午做康复训练

　　“因为生病，小石头去的地方除了家就是康复医院，没有朋友。其实他挺孤单的，他很希望能去学校认识其他的孩子。”马恒祥告诉海报新闻记者，上学后，有同桌帮小石头整理书本，其他小朋友也会主动和他玩耍。放学回家的小石头总是开心地说起学校的点点滴滴，这种融入集体的体验，让他每天都期待着去上学。

　　“爷爷开车送小石头到学校，再把他抬到专属轮椅上，之后小石头自己开着轮椅进教室。”马恒祥介绍，这就是小石头每天的上学轨迹。“开学之前，学校特意在教职工的车棚腾出来了一个地方，画了卡通人物，给小石头当‘专属’车位。”为了让小石头更方便地进出教室，学校还特意在教室门口的台阶处安装了两个可移动斜板。

　　虽然小石头正积极融入新的集体生活，但身体情况还不足以支撑他长时间活动。“一开始稍微有点累，因为（一节课）一直要坐40分钟。适应了两天，感觉还好。”马恒祥说，小石头上午上学，下午还要去做康复训练。上学期间，小石头由爷爷陪读，课间，爷爷会带他去厕所。“小石头其实知道自己的病，奶茶视频APP没有隐瞒他，而且因为奶茶视频APP一直在做自媒体视频，所以他的性格比较好。”

　　治病花费两百万元，希望孩子活出自己的精彩

　　令人欣慰的是，经过坚持不懈地康复训练，小石头已经从最初坐都坐不稳，到如今能够站立一分钟，在搀扶下简单地走路。而回忆起当时的小石头得病的情景，马恒祥依旧历历在目。“他是在七八个月的时候开始发病，那时候感觉他全身没有力气，胳膊也不会动了，腿也不会动了。后来就到处查，最后确诊得了SMA，当时国内没有药，国外的药大概一年要五百多万。”

　　2019年，国内引进诺西那生钠，首针费用高达70万元，年治疗费用超百万元，且患者需终身使用，小石头一家被高昂的价格挡在门外。2020年，该药物在国内的价格降到55万元，尽管依然价格不菲，但也让小石头一家动了凑钱打针的想法。

　　“对于这个疾病来说，如果不治疗，肌肉就会持续萎缩，造成心力衰竭，最终就只有眼球能动。”马恒祥表示，最终，小石头用上了诺西那生钠。但这第一针就掏光了全家的积蓄，正当马恒祥为小石头的下一针发愁时，2021年医保药品目录谈判启动，诺西那生钠被列入谈判名单，价格最终从55万元每针降到3万多元。“医保报销完了之后，大概每年自费在10万元左右，一年打三针。但他从一岁多到现在，康复训练一直没有停，每月两万元左右，加上用药，给孩子治这个病加起来得有200万元了。”

　　如今，马恒祥通过短视频平台账号，一边记录儿子与病魔搏斗的日常，一边向网友普及SMA，让更多人了解这种罕见病的成因、诊断、治疗和预防。他们一家人坚信，被困住的只是小石头的身体，他的人生依然充满无限可能。“虽然小石头可能无法像奶茶视频APP希望的那样走起来或者站起来，但他依然可以活出自己生命的意义。”